Pakistan’a Albino Kişilerin Tanınması ve Desteklenmesi İçin Baskı Yapılıyor

Pakistan’a albizmali kişilere tanınıklık ve destek verilmesi için çağrılar

Pakistan’da albizmali kişilerin kaydı bulunmuyor; bu da onların okul, sağlık ve işgücü alanındaki ihtiyaçlarının görmezden gelinmesine yol açıyor.

Yazan (İngilizce)

Çeviren (İspanyolca)

Makaleyi şu dilde okuyun

Çeviri tarihi:

29 Ekim 2026

Görsel Kaynağı: Global Voices

2021 tarihli “Causas genéticas del albinismo oculocutáneo en la población pakistaní” çalışmasından, Sajid et al., Genes 2021, 12(4), 492 (MDPI üzerinden CC BY 4.0 lisansı ile).

24 yaşında albizmali olan Adeel Nasir, Punus Eyaleti’nde bulunan Kasur ilçesine bağlı Kot Radha Kishan yerleşiminde yaşıyor ve okul, etrafındaki birçok kişinin anlayamadığı sürekli zorluklarla başa çıkması anlamına geliyordu.

Sınırlı görüşü nedeniyle sınıf tahtasına yazılanları okuması zorlaşıyordu. Bazı öğretmenler onu tahtaya daha yakın bir yere oturttu, aydınlatmayı iyileştirdi ve yazılı notlar sağladı. Yine de sınıfta yaşanan bir olay hâlâ incitiyordu.

Bir seferinde Adeel, bir öğretmene savaş pilotu olmak için ne gerektiğini sordu. Ambisyonuyla ilgili cesaretlendirici sözler bekliyordu. Bunun yerine görüşüne atıfta bulunan bir cevap aldı.

“Öncelikle, gözlerinle net bir şekilde görebilmen gerekiyor,” diye hatırlıyor Adeel, öğretmenin söylediğini.

Sınıf arkadaşları güldü. Yıllar sonra, insanların kendi yeteneklerini tanımadan önce onun durumuna dikkat ettiğini söylüyor.

“Yeteneklerim, diplomalarım ve becerilerim zayıf görüşüm ve fiziksel görünümüm nedeniyle görmezden gelindi,” dedi Global Voices’e yüz yüze bir röportajda.

Adeel’in deneyimi, Birleşmiş Milletler albizmali kişilerin insan haklarının tam olarak kullanılmasına ilişkin bağımsız uzmanı Malooka-Anne Miti-Drummond’un Haziran 2026’daki Pakistan ziyaretinde gündeme getirdiği bir endişeyi yansıtıyor. Politika, program ve veri sistemlerinin albizmali kişileri görmezden geldiğini belirtti.

Albinismo, nadir görülen, bulaşıcı olmayan ve genetik kökenli bir durumdur; melanin adı verilen, cildin, saçın ve gözlerin renginden sorumlu pigmentin az üretilmesinden veya hiç üretilmemesinden kaynaklanır. Az melanin, melaninin güneşin yol açtığı hasarlara karşı doğal koruma sağlaması nedeniyle görsel bozukluklara ve ultraviyole (UV) ışına karşı artmış hassasiyete yol açabilir. Albinimli kişiler bu durumla doğarlar; bulaşıcı değildir ve zihinsel kapasitelerini etkilemez.

Pakistan’da albinimli kişilerin sayısı konusunda belirli bir ulusal tahmin bulunmamaktadır. Birleşmiş Milletler, dünya çapında albinismo ile ilgili verilerin eksik olduğunu ve birçok ülkenin bu konuda resmi istatistik toplamadığını belirtiyor. Mevcut tahminler, Avrupa ve Kuzey Amerika’daki birçok nüfusta bu oranın yaklaşık her 17.000 ile 20.000 kişiden birine düştüğünü, bazı Afrika topluluklarında ise daha yüksek olduğunu gösteriyor. Birleşmiş Milletler, albinimli kişilerin karşılaştığı engelleri anlamak için veri toplanmasını iyileştirmeye çağırıyor.

Ulusal bir tahminin olmaması, Pakistan’da albinimli kişinin olmadığı anlamına gelmiyor. Araştırmacılar, tahmin olmasa da, Pakistanlı ailelerde albinismo vakalarını belgelemiştir. Daha önce kaydedilmemiş sindromik olmayan okülokütanöz albinismo vakası taşıyan 94 Pakistanlı aile üzerinde yapılan bir çalışma, bu duruma neden olan varyantları, dünya çapında albinismo’nun başlıca genetik nedenlerinden iki tanesi olan TYR ve OCA2 genlerinde tespit etti. Etkilenen ailelerde yapılan genetik çalışmalar, ülkede kaç albinimli kişinin yaşadığını belirlemeye olanak tanımıyor.

Adeel için tanı almamanın, kurumların onun ihtiyaçlarıyla nasıl uğraştığı belirleyici rol oynuyor. Uzun bir sürecin ardından bir engel belgesi aldı, ancak şöyle açıkladı: “El certificado de discapacidad que recibimos se expide basándose en nuestra deficiencia visual, no en el albinismo en sí”.

“No hay ningún lugar, ni en oficinas ni en instituciones gubernamentales, que tenga un formulario o una categoría específica bajo el nombre de ‘albino’ donde podamos registrarnos”, añadió Adeel.

Cuando una comunidad no consta en los datos

La dificultad para documentar el albinismo se relaciona con un vacío más amplio en los datos sobre discapacidad. Muchos sistemas nacionales miden la discapacidad a través de dificultades funcionales y no registran cada afección médica por separado. El Censo de Población y Vivienda de 2023 de Pakistán indagó sobre dificultades para ver, oír, caminar, comunicarse, recordar y cuidar de uno mismo, en lugar de indagar sobre afecciones individuales.

Un representante de la Oficina de Estadística de Pakistán, que habló con Global Voices bajo condición de anonimato, señaló que dicha oficina no mantiene datos oficiales específicos sobre las personas con albinismo. El funcionario indicó que la recopilación de información sobre afecciones poco frecuentes requiere cuestionarios bien diseñados, y que Pakistán tendría que determinar el método más adecuado antes de incluir el albinismo en futuras labores de recolección de datos.

En entrevista con Global Voices a través de WhatsApp, Asim Zafar, defensor de los derechos de las personas con discapacidad, subrayó que los datos son fundamentales.

“Los datos son muy importantes para cualquier país, ya que la planificación se realiza a partir de ahí, y la asignación presupuestaria se lleva a cabo sobre la base de esa planificación”.

Miti-Drummond señaló que la falta de datos limita el acceso a la atención médica, la educación y la protección social: “Cuando las comunidades no son visibles, sus necesidades tampoco lo son».

Educación, atención médica y barreras cotidianas

Sundus Arif, de 39 años, nació y creció en Lahore, Pakistán. Tiene albinismo y visión reducida, y comentó en una entrevista en línea con Global Voices que a menudo su mayor dificultad ha sido lograr que los demás comprendan sus necesidades.

Eğitim merkezlerinde yapılandırılmış düzenlemeler bulunmadığı için kendisi rahatsızlığını açıklamak ve gerekli düzenlemeleri talep etmek zorunda kaldı. Öğrenci olarak basit önlemlere ihtiyaç duyuyordu: açık hava toplantılarında gölgede bir oturma yeri, daha büyük puntolu materyaller ve tahtadan not alması için ek süre. Sundus şunu belirtti:

“Pakistan’daki eğitim kurumlarında albizmali öğrencilere yönelik açık yönergeler veya etkili düzenlemeler yok.”

Adeel, küçük düzenlemelerin okula devam etmesine yardımcı olduğunu ancak görsel zorluklarına rağmen sınavları tamamlamak için ek süre almadığını söyledi.

Miti-Drummond, taciz ve desteğin eksikliğinin albizmali çocukların özgüvenini zedcelediğini ve eğitimlerini olumsuz etkilediğini belirtti: “Bir çocuk tacize uğrarsa, okulu bırakması daha olasıdır.”

Albizmalı kişiler, cilt ve görme açısından tıbbi açıdan özel ihtiyaçlara sahiptir. Melanin, ultraviyole ışıma karşısında koruma sağladığı için güneşin yol açtığı hasarlara karşı daha hassastırlar ve bu nedenle güneş koruyucusu ile düzenli tıbbi bakıma ihtiyaç duyarlar. Dermatolojik ve oftalmolojik bakıma erişim, tüm dünyada albizmalı kişiler için bir endişe konusudur.

Aynı zamanda albizmalı bir çocuğun da annesi olan Sundus, çocukların cilt ve gözlerini güneş ışığından korumak için güneş koruyucusu ve güneş gözlüğüne ihtiyaçları olduğunu belirtti.

Miti-Drummond, aile gelirlerinin bu korumayı sağlayıp sağlayamayacağını belirlediğini açıkladı:

“Güneş koruyucusu ile yemek almak arasında seçim yapmak zorundaysanız ve yemek almak zaten zorunsa, o zaman bu erişilemez bir hale gelir.”

Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), erken göz bakımı, güneş koruması ve tıbbi bilgiye erişimin albinismo ile ilişkili komplikasyonların çoğunu azaltabileceğini belirtiyor. Melanin miktarı azaldıkça ultraviyole ışınların yol açtığı hasara karşı hassasiyetin arttığını belirterek güneş koruyucu kullanımını önemli bir önlem olarak kabul ediyor.

Yeterince nitelikli ama dışlanan

Eğitim, birçok albinolu kişi için sosyal engelleri ortadan kaldırmıyor. Adeel, eğitimini tamamladıktan sonra en büyük zorluklarından birinin iş bulmak olduğunu belirtti. İşverenlerin niteliklerinden çok görüşünü ve görünüşünü dikkate aldığını düşünüyor.

Miti-Drummond da küresel düzeydeki işyeri ayrımcılığını vurguladı: “Çok iyi niteliklere sahip olabilirsiniz, ancak bir iş bulduğunuzda hâlâ damga ve ayrımcılık var.”

Röportaj sırasında Sundus, albinolu kadınların, yalnızca engelle ilgili engellerin ötesinde bir ayrımcıyla karşılaştığını belirtti. Görünüş, evlilik ve dişilik etrafındaki sosyal beklentiler ek bir baskı ekliyor. Deneyimine göre insanlar, eğitimini, mesleki yeteneklerini veya kişiliğini değerlendirmeden önce görünüşünü yargılıyordu. Sıklıkla albinolu kadınlar, kendi durumları ve toplum içindeki rolleri hakkındaki yanlış inançlarla karşılaşmak zorunda kalıyor.

İklim değişikliği başka bir risk ekliyor

Pakistan’da artan sıcaklıklar ve sıcak dalgalarının sıklığı, albinolu kişiler için güneşe maruz kalmadan kaynaklanan riski artırıyor. Pakistan, iklim değişikliğinden en çok etkilenen ülkeler arasında yer alıyor ve ulusal iklim raporları artan sıcaklıklar, aşırı sıcak olayları ve iklimle ilgili artan riskler belgeliyor.

BMJ Global Health adlı akademik yayında yer alan bir çalışma, iklim değişikliğinin albizm yaşayan insanların hassasiyetini artırabileceğini; çünkü maruz kalmaya bağlı riskleri yoğunlaştırdığını ve kaynakların sınırlı olduğu ortamlarda önleyici sağlık hizmetlerine erişim önünde engeller yarattığını belirtti.

Adeel için sıcaklık ve güneş ışığı günlük hayatını belirler. Güneş ışığına karşı hassas olması onu dışarıda zorlar; cilt ve görme sorunları yaşadığını anlatır.

Pakistan için ders

Birçok ülke albizm yaşayan insanlar için özel çerçeveler oluşturdu. Miti-Drummond, Global Voices’a Malavi, Kamerun, Tanzanya, Mozambik, Uganda, Angola ve Panama’daki çalışmaların bilinirliği, sağlık hizmetlerine erişimi, eğitimi ve ayrımcılığa karşı korumayı iyileştirdiğini söyledi. Pakistan örneğinde ilk adım, bilgiyi geliştirmek ve kapsayıcı bir planlamayı teşvik etmekten geçiyor.

Zafar, uygulamazsa yasalara ve politikalara yetilmediğini vurguladı:

“Politikalar var, yasalar çıkarıldı ama onları uygulama eksikliği var.”

Adeel için tanım, albizm yaşayan insanların temel desteği elde etmek için bireysel bir mücadele vermemesi anlamına geliyor.

Albizm Pakistan genelinde var ve mevcut sistemler bu koşulla yaşayanların ihtiyaçlarını tanımıyor. Daha iyi veriler bu ihtiyaçları görünür kılabilir. Kapsayıcılık aynı zamanda erişilebilir sağlık hizmetlerini, kapsayıcı eğitimi, iklimle uyumlu planlamayı ve albizm yaşayan insanların kendi hayatlarını etkileyen kararlarda söz sahibi olmasını gerektiriyor. Miti-Drummond bu ilkeyi beş kelimeyle özetledi: “Bizim yokluğumuzda bizim için hiçbir şey.”

Pakistan’daki albizm yaşayan insanlar için sayılmak ilk adım; ancak dinlenmek ve dahil edilmek asıl hedef.

Bu makalenin yayımlanmasına Umair Khan Abad katkı sağladı.

Kategoriler

• Güney Asya
• Pakistan

• Hukuk
• İnsan hakları
• Yönetilebilirlik
• Yurttaş medyası
• Sağlık

Yazan (İngilizce) Mahpara Zulqadar

Çeviren (İspanyolca) Gloria Moreno