“Aileler dağınık değil mi?” diye sordu bir kadın, bellek sorunları yaşayan yaşlı yetişkinlerin bakımını üstlenen kişilerle yürüttüğüm odak gruplarından birinde. Pek çok kişi bu görüşe katılacaktır; ancak Alzheimer ya da düşünme, anlama ve bazen kişilik işlevlerini bozan demans gibi hastalıklara sahip biriyle ilgilenildiğinde bu karmaşıklık daha da derinleşebilir. Bakımın aile ilişkilerine etkisi – ister uzun süredir devam eden aile kavgaları, ister aile sorumluluklarına dair karşılanmayan beklentiler, ister sağlık sorunlarının gizli kalması isteği olsun – sık sık tabu olarak görülür.
Bu konuyu araştıran sosyolog ve demograf olarak benimsediğim alan, insanların yaşlandıkça ve bakım ihtiyaçları çıktıkça aile dinamiklerinin nasıl değiştiği ile yaşlı yetişkinlere yönelik bakım beklentileri arasındaki ilişkidir. Ailelerin yapısı değişiyor ve bu durum, bakımın aile ilişkilerinde yaratabileceği yankıları da değiştiriyor.
Bakım yaygın bir deneyim
Amerikalılar eskisinden çok daha uzun yaşıyor; bu da insanların hayatlarının daha fazla yılıni aileleriyle paylaşması anlamına geliyor. Örneğin bugünkü çocukların, geçmiş nesillerdeki kardeşlerine kıyasla hayatta olan bir büyükanesi veya büyükbabası olma olasılığı daha yüksek.
Bu durum, aynı zamanda birinin hayatının belirli bir döneminde bilişsel gerileme yaşayabilecek bir ebeveyn ya da büyükanne-büyükaba sahibi olma ihtimalini de artırıyor. Amerika Birleşik Devletleri’nde şu anda 65 yaş ve üzeri 5 milyondan fazla yetişkin, düşünme, anlama ve muhakeme yeteneklerinde kayıpları tanımlayan bir çatı terim olan demansla yaşıyor; bu sayının bebe patlaması neslinin yaşlanmasıyla birlikte 2060 yılına kadar 13 milyonu aşması bekleniyor.
Bemanslı kişiler, ailelerinde ve topluluklarında birçok insanla etkileşime girer. Amerikalıların yarısından fazlası demans yaşayan biriyle tanıştığını; geniş ailelerin üçten birinden fazlasının içinde demans yaşayan bir yetişkin bulunduğunu belirtiyor. 2022 yılında 5 milyondan fazla aile üyesi, demans yaşayan bir yetişkini bakıma aldı. Bu da ABD’de yaşlı yetişkinsen bakımını üstlenen her beş kişiden birinin demans hastası olduğunu gösteriyor.
Aileler küçülüyor, bakım yükü değişiyor
Bu arada aileler küçülüyor; daha fazla yetişkin çocuk sahibi değil ya da çocukları uzakta yaşıyor ve mesafe genellikle daha az bakıma işaret ediyor. Aynı zamanda aile kopukluğu ya da ” Teması kesme” fikrine dair kültüzel kabul görünürlük artarken, seçilmiş aile kavramına dair farkındalık da yükseliyor; bu da daha fazla yetişkinin sınırlı destekle ya da acil ailenin yasal ayrıcalıklarına sahip olmayan kişilerle yalnız yaşlanmasına yol açıyor.
Bakım manzarası da değişiyor. Tarihsel olarak orta yaşlı kadınlar en büyük bakım grubuydu – genellikle yaşlanan ebeveynlerin kızları. Yetişkin çocuklar, ABD’de demans yaşayan yetişkinlere yönelik bakımda hâlâ en büyük grup olsa da özellikleri değişiyor.
Bugün daha fazla bakımı üstlenen kişi 65 yaş ve üzeri; ayrıca daha fazla erkek, genç kişi ve arkadaş da bakım sağlıyor. Bu faktörlerin tümü bir araya geldiğinde, yaşlanan aile üyelerine bakım sağlayabilecek kişilerin kim olduğu değişiyor.
Büyük beklentiler
Demans hem beklentileri hem de aile dağınıklığını artırabilir. Karşılaştırmalı bir araştırma kuruluşu olan RAND Corporation tarafından yürütülen bir anket verilerini kullanan meslektaşlarımla birlikte, Amerikalıların demans yaşayan bir yetişkinin bakımında fiziksel hastalığı olan bir yakınıkına göre daha büyük sorumluluk yüklendğine inandığını bulduk.
Bu beklentiler bazı bakımı üstlenenleri zor koşullarda bile bakım sağlamaya motive edebilir; ancak başkaları için eski aile anlaşmazlıkları, rekabet ya da çözülmemiş gerilim noktaları, bakım etrafındaki aile beklentileriyle çatışan biçimde ilişkileri rahatlatabilir.
“Demans bu duyguları daha da karmaşıklaştırır. Örneğin odak gruplarımızdan birinde katılımcıdan biri, babası çocukken ona bakmamış olmasına rağmen bunu yapmak zorunda hissettiği için bakımla mücadele eden bir arkadaşını anlattı.”
Odak Grupları Katılımcısı
Küçülen aileler aynı zamanda sınırlı seçeneklere de yol açar. Bazı bakımı üstlenen kişiler, özellikle yetişkin demanslıysa, bakım sağlamak dışında çareleri olmadığını söylüyor; odak gruplarımızda bu çoğu zaman küçük aile boyutları ya da aile kopukluğu nedeniyle başkasının mevcut olmamasından kaynaklanıyor.
Bir insanla ilgilenmek genellikle geniş bir destek çevresi gerektirir ve bu da aile üeleri arasında potansiyel çatışmalara yol açar. Odak gruplarımızda bu, çoğu zaman önceki aile gerilimlerini yansıtan biçimde roller ve sorumluluklar üzerindeki anlaşmazlıklar olarak ortaya çıktı.
Neyi yapabilirsiniz?
Bakım sorumlulukları devreye girmeden önce onca yıllık aile dinamiklerini çözmenin muhtemelen bir yolu yoktur; ancak birkaç kılavuz, bakımı üstlenenlerin desteklendiğini hissetmesini sağlayabilir.
İleriye dönük düşünmek: Odak gruplarımızdaki çoğu bakımı üstlenen kişi, yaşlanan dostunun ya da yakınının sağlık sorunları oluşması durumunda kendi bakım planı yapmamasından dolayı rollerine ani bir şekilde sürüklendiğini hissetti. Planlama yapılmaması, bakımı üstlenenlerin yetişkin için kararlar vermesine yol açarken, aynı zamanda bu kararların kişinin tercihlerine uygun olup olmadığı konusunda endişe duymasına neden oldu; çoğu bakımı üstlenen kişi bunu son derece stresli buldu – özellikle demansın ilerlemesi insanların isteklerini açıkça ifade etmelerini zorlaştırdıkça.
Bu yüzden önceden plan yapmak hem demans için hem de diğer sağlık sorunları için hayati önem taşır. Hazırlık, sağlık yönemleri ve vasiyetler gibi yasal düzenlemeler yapmayı; ayrıca kimin bakım sağlayacağı ve bu bakımın neyi kapsayacağını kararlaştırmayı içerebilir. Bu özellikle bakım için mevcut aileye sahip olabilecek kişiler için önemlidir.
“Bir aile üyesiyle ilgilenmek – özellikle zorlu bilişsel değişimler geçiren ve özellikle karmaşık bir aile geçmişine sahip biriyle – çok fazla müzakere, iletişim ve esneklik gerektirebilir. Hastalığın ilerlemesine rağmen yetişkini bu konuşmalara dahil etmeye devam etmek önemlidir.”
Bakımı Üstlenen Kişi
Odak gruplarımızdaki bakımı üstlenen kişiler, hem bakım hem de aile dinamikleriyle uğraşırken yalnız olmadıklarını bilmekten en çok memnuniyet duyduklarını söyledi. Dinlenme bakımı ve destek grupları gibi diğer programlar, bakımı üstlenenlere biraz uzaklaşma imkanı sunar; ancak aileler bu programlardan çoğu zaman habersizdir. Bu programların herkesin zevkine uygun olmayabileceği de söz konusu – belki dışarıdan müdahaleden kaçınmaya dair kültüzel ya da kişisel değerlerden dolayı.
Dışarıdan destek arıyorsanız, yerel Yaşlılara Hizmetler Ajansı ile başlayın. Bu ajanslar, ülkenin dört bir yanındaki yerel kâr amacı gütmeyen kuruluşlardan oluşan bir ağ olup yaşlı yetişkinleri ve bakımı üstlenenlerini yemek yardımı, uzun süreli bakım planlaması ya da dinlenme bakımına erişim dahil olmak üzere kaynaklarla buluşturur.
Topluluk arayışı
Bakım çoğu zaman diğer bakımı üstlenenlerle destekleşmeyi içerir. Örneğin odak gruplarımızdan birinde katılımcı, büyükanesini bakımına yönelik çabalarının aynı zamanda ana bakım üyesi olarak gördüğü annesini de desteklediğini belirtti; ancak aile dinamikleri ve geçmişleri bu kadar çeşitli olduğu için bazı bakım ağları uyumlu çalışırken diğerleri zorlanabilir. Destek grupları, ailelerin benzer zorluklarla uğraşan kişilerle bağ kurmasına yardımcı olabilir.
Bunun yanı sıra demanslı kişiler ve bakımı üstlenenler için topluluk katılımı giderek yaygınlaşıyor. Yerel “demansa dost” programlar, destek gruplarına ek olarak geziler ve diğer etkinlikler sunarken; ayrıca benzer bakım verenlerle tanışabilecek başka bir alan sağlar.
