Canada’nın demans (şehitlik/akıl bütünlüğünü yitirme) stratejileri, hastaların mümkün olduğunca uzun süre evde sağlıklı yaşamalarını desteklemeye odaklanıyor. Ancak demansla yaşayan birçok kişi için evde kalmak, neredeyse tamamen aile bakım verenlerinin ÜCRETSİZ emeğine, maddi fedakarlıklarına ve azmine dayanıyor.
Sağlık hizmeti araştırmacıları olarak yıllardır demansla yaşayanların bakım sistemlerini inceliyoruz. Bu yazıda, en güncel çalışmalarımız için topladığımız kanıtlara dayanan, kurgusal bir anne-kız çifti olan Margaret ve Lisa’nın hikayesini inceleyeceğiz.
Bakım yükünün tek anda değil, adım adım üstleneceği bir yolculuk
Lisa’nın annesi Margaret’in demans yolculuğunda birincil bakım vereni olması tek bir anla sonuçlanmadı. Bunun yerine olay, zor kararların üzerinden yavaş yavaş gelişti. Lisa saatlerini cevap aramaya harcadı: Anneme evde güvenli şekilde yardımcı olacak destek ne olurdu? Ev bakımı nasıl işliyordu ve kim bunun için ödedi? Orada hangi tedavi seçenekleri vardı? Bir GPS takip cihazı rahatlatır mı yoksa müdahaleci mi gelir? Ve ileriye dönük hazırlıkta onlara kim yardım edebilirdi?
Demans ilerledikçe Lisa, annesi güvenli ve destekli kaldığı sürece kişisel ve maddi fedakarlıkları artırdı. İşindeki saatlerini kıstı, ücretsiz izin kullandı ve çoklu sağlayıcılar arasında randevuları, hizmetleri ve bakımı koordine etmek için sayısız saat ayırdı.
Margaret uzun süreli bakıma girdiğinde, hem anne hem kız yorgun düşmüştü. Aile, onun çok erken uzun süreli bakıma alındığını hissetti; ancak bu karar daha çok Margaret’in tercihlerinden ziyade, evde yeterli bakım sağlamakta zorlanan bir sistemin gerçeklikleriyle belirlendi.
Lisa aslında annesinin bakımının “hava trafik kontrolörü” oldu: doktorları, hastaneleri, ev bakımı sağlayıcılarını ve topluluk hizmetlerini yönlendirirken aynı zamanda kendi kızı olarak da kalmaya çalıştı. Aileler yardım etmeyi bekler; ancak bakımlarını verdikleri kişi için tüm sağlık ve sosyal bakım sistemini koordine etmek zorunda olmaları beklemez.
Haber metninden alınan analiz
Bakım koordinasyonunun neden önemli olduğu
Demans, yıllar içinde gelişen ve her kişi ile bakım partneri için farklılık gösteren karmaşık bir yolculuktur.
Sersem (felç) veya kalp krizi gibi net bir tıbbi olay içeren durumların aksine, demans yolu zamanla değişkenlik gösterir ve yavaş yavaş ortaya çıkar. Sıklıkla işlevsel (bilişsel ve davranışsal değişikliklerin de eşlik ettiği) geçiş olaylarından oluşur: evde ek destek gereksinimi, ulaşım yardımı, bakım veren için dinlenme süresi, ilaç değişikliği veya nihayetinde uzun süreli bakıma geçiş gibi.
Sadece eğitim ve bilgiye odaklanan on bir federally finanse edilen girişim ortalama %36 puan aldı. Bakımı açık şekilde koordine edecek şekilde tasarlanmış dört eyalet düzeyinde finansiye edilen program ise %81 puan alarak; gezginlik (navigation), disiplinler arası ekipler, sağlayıcı bağlantıları ve süreklilik gösteren takibe yönelik daha güçlü vurgularını yansıttı.
Bu önemlidir çünkü ölçülen şeyin finanse edildiği söylenebilir. Politika yapıcılar ve finansörler artık demans bakım koordinasyonunu değerlendirmek için pratik bir yönteme sahip.
Birbirleriyle çalışan bir sistem tasarlamak
Hava yolu yolculuğu, her yolcunun kendi uçuş yolunu tasarlamasına yardımcı olan biri olduğu için güvenli şekilde gerçekleşmez. Sistem hava trafik kontrolörleri tarafından koordine edildiği için işler: Herkesin net rolleri vardır, güncel bilgileri paylaşır ve kalkıştan inişe kadar bir koordinasyon planını takip eder.
Kanada’nın demans bakım sistemi şu anda hava trafik kontrolörü olmayan bir havalimanına benziyor. Yetkin sağlık hizmeti profesyonelleri önemli işler yapıyor ve sağlık, sosyal bakım ve topluluk kuruluşları boyunca hizmetler mevcut. Ancak sistem genelinde koordinasyon için net sorumluluk ve yapılar olmadan, her sağlayıcı yolculuğun sadece bir parçasını görüyor; aileler ise parçaları birbirine bağlamak zorunda kalıyor.
Hava yolculuğunda hiçbirinin yolcu ya da pilotun kendi kendilerine uçak hareketlerini koordine etmesini beklemeyeceğimiz gibi, demans bakımında da sıklıkla aile bakım verenlerinden eşdeğer bir rol almalarını bekliyoruz.
Hükümetler, diğer büyük hastalıklar için yaptıkları gibi koordinasyonlu bakım için gereken altyapıya yatırım yapmalı; kuruluşlar ve sektörler arasında koordinasyon için net sorumluluk kurmalı ve insanların gerçekten zamanında ve birbirine bağlı bir bakım deneyimlediğini izlemelidir.
Haber metninden alınan analiz
Bir sistem, çok sayıda programa sahip olduğu için koordine edilmiş değildir. Koordinasyonlu olur; o programlar birlikte çalıştığında ve insanlar bakımdan geçerken kesintisiz bir yolculuk deneyimlediğinde.
